Klub nemocných cystickou fibrózou

Co je CYSTICKÁ  FIBRÓZA?

Cystická fibróza je nevyléčitelné dědičné onemocnění. V České republice se ročně narodí asi 30 dětí s tímto onemocněním. Postihuje jedno z 2500 – 3000 novorozeňat. Každý 27. člověk v české populaci je zdravým nosičem mutace genu pro cystickou fibrózu. Rodičovství dvou nositelů přináší 25% riziko narození dítěte s cystickou fibrózou. Nemoc postihuje především dýchací a trávicí ústrojí, ve kterých se tvoří abnormálně hustý hlen. Přidávají se i další zdravotní komplikace – diabetes, osteoporóza, cirhóza jater, aj. V současné době je v České republice diagnostikováno více než 650 nemocných. Průměrný věk, kterého se nemocní CF dožívají, je 38 let.

 

Klub nemocných cystickou fibrózou:

•  zajišťuje odbornou psychologickou podporu a sociální poradenství
•  přispívá nemocným na zdravotnické pomůcky a rekondiční pobyty
•  zajišťuje pro specializovaná pracoviště ( tzv. CF centra) přístroje a vybavení
•  laickou a odbornou veřejnost informuje o problematice cystické fibrózy
•  poskytuje podporu a informační servis nemocným a jejich rodinám
•  chrání oprávněné zájmy nemocných
•  pořádá benefiční akce a vede veřejnou sbírku
•  spolupracuje s Mezinárodní organizací pro cystickou fibrózu – CFW a Evropskou organizací pro cystickou fibrózu – CFE

Co nemocní CF musejí celý život zvládat?

Několikrát denně provádět inhalační a dechovou fyzioterapii. Denně provádět rehabilitační a kondiční cvičení.
Užívat často vysoké dávky antibiotik proti infekcím dýchacích cest, někdy i nitrožilně. Jíst vysokokalorickou stravu bohatou na tuky a cukry a užívat každý den velké množství různých léků. 
 

Alza.cz věnovala Klubu nemocných cystickou fibrózou notebook.
 

"Ráda bych poděkovala za Vaši volbu podpořit Klub nemocných cystickou fibrózou. Bez lidí, jako jste Vy, by se naše práce dělala jen velmi obtížne...," Markéta Jansová, ředitelka Klubu CF.

 

Klub nemocných cystickou fibrózou

www.cfklub.cz